Standardiserad funktionsbedömning – utveckling av WHO ICF Core Sets för ADHD

Med en prevalens på 5 procent respektive 2,5 procent utgör ADHD (attention deficit hyperactivity disorder) ett vanligt förekommande neuropsykiatriskt tillstånd hos barn/ungdomar och vuxna.^1,2 ADHD är en beteendebaserad diagnos som definieras i ICD-11 och DSM-5 som ouppmärksamhet, impulsivitet och hyperaktivitet med debut under barndomen, som leder till betydande och långvariga funktionsnedsättningar inom olika livsområden. Traditionellt har ADHD bedömts utifrån en biomedicinsk modell med kategoriell indelning och starkt fokus på dia-gnostisering och behandling av kärnsymtom. 

Årtionden av forskning visar dock att ADHD är en genetiskt driven extrem variation av populationsbaserade beteenden och drag³ och att andra aspekter av hälsa, såsom daglig funktion och livskvalitet, är minst lika viktiga att ta hänsyn till för att förstå den totala hälsoupplevelsen vid ADHD.^4,5 Långtidsstudier visar att ADHD har omfattande och varierande inverkan på individuell delaktighet och individuellt aktivitetsutförande. 

Variationen i hälsoutfall kan delvis förklaras av yttre faktorer i omgivningen (till exempel familjestöd, inkludering, bemötande, socioekonomisk bakgrund) som antingen underlättar eller försvårar effekten av ADHD på självkänsla, skola, jobb, sociala relationer och fritid,^6–8 vilket innebär att funktionsprofilen kan se helt annorlunda ut från individ till individ. 

Förutom påverkan på vardagsfunktion associeras ADHD också med risk för brottsligt beteende och för tidig död,^9,10 där icke tillgodosedda behov i vardagen skapar stress som hotar individens fysiska och psykiska välmående. För att förebygga ohälsa och dåliga utfall vid ADHD behöver information om dia-gnos och kärnsymtom kompletteras med standardiserade bedömningar av livskvalitet och inte minst av funktion, delaktighet och omgivningsfaktorer.

ICF
År 2001 antogs det internationella klassifikationssystemet av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF)* av alla 191 WHO:s medlemsländer som ett universellt ramverk för dokumentering av vardaglig funktion.¹¹ En barn- och ungdomsversion av ICF (Children and Youth, ICF-CY) publicerades 2007.¹² Detta markerade ett signifikant paradigmskifte mot ett etiologiskt neutralt synsätt på hälsa, med fokus på individuell funktion som komplement till diagnos eller sjukdomstillstånd. 

* http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2003/2003-4-1

En stor fördel med ICF är att den tillåter samhällsaktörer att beskriva och mäta kontextuella faktorers inverkan på hälsoutfall, vilket skiljer sig från det biomedicinska perspektivet som för det mesta exkluderar yttre influenser. ICF utgår ifrån en biopsykosocial modell, där funktion definieras som ett komplext utfall av interaktion mellan ett specifikt hälsotillstånd och omgivningsfaktorer. För närvarande innefattar ICF 1 685 koder som beskriver olika funktionsaspekter enligt fyra hälsokomponenter: 531 kroppsfunktioner (BF), 329 kroppsstrukturer (BS), 552 aktivitets- och delaktighetskomponenter (AP) och 273 omgivningsfaktorer (EF). Dock kan den praktiska tillämpningen av ICF och dess kategorier vara tidskrävande, osmidig och till och med onödig, då alla kategorier inte är tillämpbara för ett specifikt tillstånd.

”ICF Core Sets” för ADHD
För att underlätta användningen av ICF inom neuropsykiatrin, och för att skapa en fungerande koppling till gängse klinisk praxis, har Karolinska institutets Center of neurodevelopmental disorders (KIND), i samarbete med WHO och ICF Research Branch, följt en rigorös vetenskaplig procedur för att utveckla så kallade Core Sets för ADHD (en liknande utveckling genomfördes parallellt för autismspektrumtillstånd¹³), det vill säga ett standardiserat urval av ICF-koder som enbart fångar de mest relevanta funktionsaspekterna relaterade till ADHD.^4,14 

Utvecklingen av ICF Core Sets bestod av fyra tvärdisciplinära, internationella delstudier som avsåg att undersöka funktion ur olika aktörsperspektiv. Dessa innefattade en systematisk litteraturgenomgång (forskningsperspektivet),¹⁵ en expertenkätundersökning (expertperspektivet),¹⁶ djupgående intervjuer/fokusgrupper med brukare och närstående (klient- och anhörigperspektivet)¹⁷ och en klinisk tvärsnittsstudie (kliniska perspektivet).¹⁸ Varje studie genererade specifika ICF-kandidatkategorier som tillsammans presenterades vid en internationell konsensuskonferens i Stockholm hösten 2016, där experter inom ADHD, på basis av empirisk evidens, bestämde vilka kategorier som skulle ingå i ICF Core Sets för ADHD.

Både en lång och fyra kortare versioner av ICF Core Sets utvecklades för ADHD.¹⁹ Den längre versionen (Comprehensive Core Set) syftar till att på ett omfattande vis beskriva funktionssvårigheter som är typiska för individer med ADHD i alla åldrar, medan de mindre versionerna (Brief Core Sets) avser att beskriva de mest väsentliga delarna av en individs funktion i allmänhet (Common Brief Sets) eller i olika åldersgrupper (Age Related Brief Core Sets) vid ADHD. Comprehensive Core Set för ADHD innefattade 72 ICF-kategorier (35 AP, 29 EF, 8 BF) och 38 Common Brief (17 EF, 14 AP, 7 BF). De tre åldersspecifika Brief Core Sets innefattade 47 (0–5 år), 55 (6–16 år), och 52 (>17 år) kategorier. 

En senare komparativ studie som undersökte ICF Core Sets för cerebral pares, autismspektrumtillstånd och ADHD visade tillräcklig specificitet för varje core set för respektive diagnos.²⁰ Detta validerar att det är mer meningsfullt att använda separata core sets för olika diagnoser än ett övergripande generiskt urval av 47 ICF-kategorier för alla dia-gnoser, vilket bland annat ICD-11 rekommenderar.** Just nu arbetar vi för att operationalisera de ADHD Core Sets som utvecklats för att möjliggöra enklare implementering i kliniska, pedagogiska och andra relevanta miljöer (till exempel serviceboenden). För detta kommer ett artificiellt intelligent system att programmeras och valideras inom en multiprofessionell och internationell process som följer WHO:s samverkansfilosofi.

** https://icd.who.int/dev11/Downloads/Download?fileName=refguide.pdf